RED MUNDIAL para las organizaciones de enfermedades raras

Buenos días!

Ayer empiezo el evento que se celebrara hasta el 2 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de España en Burgos, donde participan Organizaciones de enfermedades raras de Europa, Latinoamérica, Estados Unidos y Asia; los cuales sentarán las bases para la creación de una red mundial que coordine la atención a los afectados por todas estas enfermedades raras.Además la semana que viene se reunirá la organización iberoamericana en Lisboa,con representantes de Argentina, Colombia, México, Uruguay y Guatemala donde tratarán la creación de esta agrupación mundial, y el 7 de noviembre se celebrará una reunión en China donde se sentarán las bases para la organización.

En el acto inaugural el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras,Juan Carrión ha pedido mejoras como:

•  la consideración de todos estos enfermos como crónicos
• que se les exima del copago de medicamentos y que se garantice el acceso universal a los tratamientos.

Además ha afirmado que la crisis ha provocado también recortes en investigación, algo especialmente importante para los afectados por enfermedades raras, ya que muchas de ellas aún no tienen tratamiento específico y solo reciben cuidados paliativos.

mas información:

http://www.lavanguardia.com/vida/20141028/54418354983/organizaciones-de-enfermedades-raras-crearan-una-red-mundial.html

http://www.cronicaviva.com.pe/index.php/mundo/europa/106122-crearan-una-red-mundial-contra-enfermedades-raras