RED MUNDIAL para las organizaciones de enfermedades raras

Buenos días!

Ayer empiezo el evento que se celebrara hasta el 2 de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de España en Burgos, donde participan Organizaciones de enfermedades raras de Europa, Latinoamérica, Estados Unidos y Asia; los cuales sentarán las bases para la creación de una red mundial que coordine la atención a los afectados por todas estas enfermedades raras.Además la semana que viene se reunirá la organización iberoamericana en Lisboa,con representantes de Argentina, Colombia, México, Uruguay y Guatemala donde tratarán la creación de esta agrupación mundial, y el 7 de noviembre se celebrará una reunión en China donde se sentarán las bases para la organización.

En el acto inaugural el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras,Juan Carrión ha pedido mejoras como:

•  la consideración de todos estos enfermos como crónicos
• que se les exima del copago de medicamentos y que se garantice el acceso universal a los tratamientos.

Además ha afirmado que la crisis ha provocado también recortes en investigación, algo especialmente importante para los afectados por enfermedades raras, ya que muchas de ellas aún no tienen tratamiento específico y solo reciben cuidados paliativos.

mas información:

http://www.lavanguardia.com/vida/20141028/54418354983/organizaciones-de-enfermedades-raras-crearan-una-red-mundial.html

http://www.cronicaviva.com.pe/index.php/mundo/europa/106122-crearan-una-red-mundial-contra-enfermedades-raras

"Telefónica entrega 21.000 euros a la lucha contra el ela"

Buenos días!!

En una de las primeras entradas de este blog explicábamos lo que era la esclerósis lateral amiotrófica  y sus síntomas y tratamiento. Esta mañana, hemos visto una noticia muy interesante sobre el ELA. El consejero delegado de Telefónica hizo entrega a la presidenta de ADELA (Asociación Española de ELA), en representación de seis asociaciones, de un cheque por importe de 21.000 euros, fruto de las donaciones de los empleados y de la propia compañía. Está cantidad de dinero será distribuído entre Adela, Adela-CV (Asociación Valenciana), Adela Bizkaia, Ela Andalucía, Agaela (Asociación Gallega) y Ela Principado.

Los empleados de la compañía colaboraron con el reto Telefónica y Movistar que lanzaron José María Álvarez-Pallete y el presidente de Telefónica España, Luis Miguel Gilpérez, para colaborar en la lucha contra la ELA. Estos también lanzaron el Reto del cubo de agua helada (ICe Bucket Challenge).

Para más información:

 http://www.extraconfidencial.com/articulos.asp?idarticulo=15934

http://agaela.es/

"Un Nuco, Una Esperanza"

La cadena multinacional de distribución de productos alimenticios, Carrefour, ha decidido aportar su granito de arena. Hoy se inicia el plazo de la I convocatoria de su "Fondo de ayudas Carrefour a favor de las enfermedades raras". Todo el dinero recaudado será destinado íntegramente para ayudar a los niños con enfermedades "raras". 

Con esta iniciativa se pretende ayudar y mejorar la calidad de vida de todos estos niños, así como proporcionar recursos para un mejor desarrollo. 

El modo de recaudar el dinero será mediante un peluche diseñado por la empresa Famosa. Esta idea es inicial del proyecto "Un Nuco, Una Esperanza"; también iniciativa del grupo Carrefour. Con la venta del peluche "Nuco Solidario" se conseguirán beneficios que irán a parar exclusivamente al fondo de ayudas.

En la siguiente imagen podemos ver como es el diseño de este peluche:

Esta es la campaña puublicitaria que se realizará para promocionar esta iniciativa solidaria.

Para más información:

http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/fondo-carrefour-de-ayudas-integrales-para-ninos-con-enfermedades-raras/