La reina Letizia clausura en Portugal el congreso de Enfermedades Raras.

Buenos días!!

El pasado 7 de Noviembre la reina Letizia clausuró en Portugal el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras. Letizia fue recibida en la Casa Dos Marcos, el primer centro europeo especializado en estas dolencias. Se calcula que en Portugal existen entre el 6% y 8% de la población con estas dolencias.

Durante la visita de la reina agradeció al personal sanitario su trabajo: "Agradezco la valiosísima labor de las asociaciones de las enfermedades raras. Son ellas quienes, en primera instancia, acogen y atienden a las familias buscando respuestas y ayuda. No debemos olvidar que en Iberoamérica hay 35 millones de personas con alguna patología de baja prevalencia".

La esposa del presidente de Portugal, María Cavaco, quien recibió a la reina, pidió que se realice un patrón de prevalencia, ya que ni la OMS lo tiene, para clasificar todas las enfermedades raras, lo que serviría para conocer cuántas existen y su dimensión.

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ATRESIA PULMONAR

Buenos días, como ha comentado mi compañera Cristian, un niño que sufre una cardiopatía congénita sin tronco pulmonar y con deficiencias en la comunicación interventricular quiere operarse.

http://www.diariodecadiz.es/article/provincia/1895975/cristian/quiere/operarse.html

Esta enfermedad rara en España es una forma de cardiopatía que ocurre desde el nacimiento (cardiopatía congénita) en la cual la válvula pulmonar no se forma de manera apropiada. La válvula pulmonar es una abertura en el lado derecho del corazón que regula el flujo de sangre desde el ventrículo derecho hacia los pulmones.

Se forma una capa sólida de tejido lo que implica el bloqueo completo de la válvula pulmonar y este bloqueo impide el flujo de sangre a los pulmones. Debido a esta falta de sangre la válvula pulmonar y la válvula tricúspide son anormalmente pequeñas. La causa genética es desconocida. Es poco frecuente ya que ocurre en alrededor de 4-6 casos por cada 100.000 nacidos vivos.

Las causas de los defectos congénitos del corazón se desconocen pero hay algunas condiciones médicas que se han encontrado para aumentar el riesgo de tener un bebé con un defecto del corazón, como son:

• enfermedad cardíaca congénita en la madre, padre, hermano, o hermana del bebé.
• una madre diabética.
• uso de drogas o alcohol.
• prescripciones contrarias durante el embarazo.

Más información:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001091.htm

http://centrodeartigo.com/articulos-de-todos-los-temas/article_33711.html

Cristian quiere operarse

Hoy vamos a hablar de Cristian, un niño de 8 años que sufre una grave cardiopatía congénita sin tronco pulmonar y con deficiencias en la comunicación interventricular. Esta enfermedad se le diagnostico a los 6 meses de vida, y desde ese momento el pequeño ha sufrido 6 operaciones, diversos cambios de hospital, un sin fin de pruebas...

Tras pasar por los mejores médicos de España le han ofrecido a sus padres su posible salvación. Esta puede realizarse de dos maneras, o mas bien dicho en dos sitios. La primera de ellas le ofrece a Cristian un 10% de posibilidades de salir adelante, la segunda por contra llega hasta el 90%. Hasta ahí todo es muy fácil, todo padre que se encuentre ne esta situación decidiría la segunda opción si lugar a dudas. Esa misma situación tomaron Domingo y Sonia, padres del pequeño, hace dos años; pero Cristian aún no ha sido operado.

Esta segunda opción conlleva tener que trasladarse hasta Boston, donde la operación asciende hasta los 60.000 euros, y cada día que pase allí ingresado Cristian hay que sumarle 3.000 euros; a mayores habría que sumarle los gastos del traslado y un sin fin de cosas a las que los padres no pueden hacer frente.

Esta familia como muchas otras han decidido recurrir a las tan conocidas recogidas de tapones, que hablaremos de ellas el próximo día; y no solo eso sino que han piden a cualquier persona que pueda ayudarles, que por favor lo haga.

Para más infomración:

http://www.diariodecadiz.es/article/provincia/1895975/cristian/quiere/operarse.html