Todos nos sumamos por ellos

Hoy día 9 de Noviembre de 2014 más personas se han sumado a el amplio grupo de personas que apoyan cada día a personas que están afectadas por las enfermedades raras.

Son muchos los padres, y no solo ellos sino todos los familiares, que no tienen tiempo de realizar sus actividades diarias ya que la mayoría del tiempo lo dedican a cuidar de los enfermos. No son solo las actividades personal de cada uno de los familiares que se encargan de los afectados por la enfermedad rara.

Hoy Jesús, como otras 20 personas han cuidado durante 24 horas de los enfermos, mientras sus familiares podían dedicar un momento a informarse sobre que es lo que les sucede a los familiares.

A continuación podréis observar algunas de las actividades que realizar los voluntarios con los pequeños afectados:

http://www.elmundo.es/madrid/2014/11/09/545fc47d268e3e6f1c8b457b.html

Abre los ojos, implícate la diferencia en educación nos enriquece"

Este fin de semana La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publicó la próxima celebración del II Congreso escolar para seguir trabajando en la inclusión educativa de los alumnos con enfermedades poco frecuentes.

Este Congreso, se plantea como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes y la educación.
Entre otros los objetivos de esta iniciativa son:

• acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes al contexto educativo.
• lograr la inclusión de los menores con enfermedades raras en el ámbito escolar.
• presentación de actividades de sensibilización.
• dar visibilidad a proyectos realizados por estudiantes para favorecer una atención educativa ajustada a los alumnos con ER .

Los centros escolares que estén interesados en participar deberán presentar sus iniciativas para fomentar una verdadera accesibilidad a la educación del alumnado con estas patologías.

Más información sobre esta noticia en:

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/3247-abre-los-ojos-implicate-la-diferencia-en-educacion-nos-enriquece-ii-congreso-escolar-sobre-enfermedades-poco-frecuentes

Patología neonata, pediátrica y enfermedades raras.

La crisis que estamos sufriendo afecta a todos los sectores, pero un sector que se está viendo muy afectado es el de la investigación. Todos los investigadores comienzan con becas, y más tarde enlazan becas con contratos.

Hoy os hablaré de tres investigadoras ligadas al grupo de patología neonata y pediátrica y enfermedades raras. Saida Ortelano es doctora en bioquímica, y estudia las enfermedades lisosomales en depósito; ella prueba dos tratamientos, uno genético y otro con fármacos, pero aún está en fase preclínica. Irene Viétez, doctora en biología, apoya la investigación en enfermedades raras y neuromusculares y también asesora en temas de genética. Olga Souto, es técnica superior de anatomía patológica y de laboratorio de diagnóstico clínico, y su labor es apoyar a todos los grupos con técnicas de laboratorio.

Por otra parte, también comentar que el Instituto de Investigación Biomédica de Vigo ha decidido captar investigadores, abrir nuevas líneas y expandirse.  Para ello se le ofreció a los trabajadores de hospitales y centros de salud y también a los de la Universidad, unirse al grupo. Pero no sólo se unieron a este grupo personal sanitario, si no que también había gente experta en derecho o economía. Con ello se duplicaron los grupos de investigación, por lo que se podrá trabajar en más líneas. También e incorporaron grupos en Pontevedra y Ourense.

Para más información sobre esta noticia:

 http://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/2014/11/09/investigacion-biomedica-vigo-gana-musculo-aglutina-500-cientificos/0003_201411V9C2991.htm

http://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/2014/11/09/patologia-neonata-pediatrica-enfermedades-raras/0003_201411V9C2997.htm