jueves, 23 de octubre de 2014

V curso de actualización de Pediatría del desarrollo.

Buenos días!!

Hoy no hablaré de ninguna enfermedad rara en concreto, sino de un curso que se ha realizado en el Colegio Oficial de Médicos de las Islas Baleares (COMIB), que ha finalizado ayer y en el que estuvieron muy presentes las diversas enfermedades raras. Este curso fue dirigido al personal sanitario, en concreto a pediatras, enfermeras, médicos de familia, psicólogos, fisioterapeutas; y también a personal no sanitario como profesores de pedagogía terapéutica.
El curso se ha centrado especialmente en acercar a estos profesionales los temas más tratados por la pediatría del desarrollo de una forma práctica y rigurosa, compartir conocimientos y sobre todo, difundir la experiencia de casa profesional.

En este curso participaron diferentes ponentes, y se tratarán diferentes temas; desde "Enfermedades crónicas, socialmente visibles", la promoción de la salud, asesoramiento a las familias en sus prácticas educativas...

Os dejo aquí el programa de este año, y desde este blog, animamos a que haya un VI curso :)

PROYECTO EUROPLAN II, análisis de la situación de las enfermedades raras

Hoy vamos hablar de un proyecto que analiza la situación de las enfermedades raras de España con respecto a Europa.

Este ha sido creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con las enfermedades raras.

tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de un plan estratégico. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte de la organización de esta iniciativa en coordinación con varias entidades.

EUROPLAN II está formado por 10 grupos compuesto por participantes que ya han iniciado su trabajo vía online en temas como:

  • el gobierno y la motorización del Plan Nacional.
  • la definición, codificación y registro de ER.
  • la formación e información en estas patologías.
  • la investigación en ER, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
  • la inclusión laboral y la inclusión educativa.
Esta iniciativa cuenta con la participación de un amplio abanico de profesionales de diferentes ámbitos de la sociedad, para obtener unos resultados consolidados y de peso sobre el contexto nacional de las Enfermedades Raras.

Como acto final a este proyecto en España, los próximos 20 y 21 de Noviembre se celebrará en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la II Conferencia EUROPLAN titulada “¿Cómo se encuentra España en el Marco Europeo en materia de Enfermedades Raras?” para recoger las conclusiones que se han acordado en los distintos grupos de trabajo.