PROYECTO EUROPLAN II, análisis de la situación de las enfermedades raras

Hoy vamos hablar de un proyecto que analiza la situación de las enfermedades raras de España con respecto a Europa.

Este ha sido creado por la Unión Europea con el objetivo de trasladar a los países miembros las líneas de actuación que se deben seguir en relación con las enfermedades raras.

tiene como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de un plan estratégico. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) forma parte de la organización de esta iniciativa en coordinación con varias entidades.

EUROPLAN II está formado por 10 grupos compuesto por participantes que ya han iniciado su trabajo vía online en temas como:

• el gobierno y la motorización del Plan Nacional.
• la definición, codificación y registro de ER.
• la formación e información en estas patologías.
• la investigación en ER, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
• la inclusión laboral y la inclusión educativa.

Esta iniciativa cuenta con la participación de un amplio abanico de profesionales de diferentes ámbitos de la sociedad, para obtener unos resultados consolidados y de peso sobre el contexto nacional de las Enfermedades Raras.

Como acto final a este proyecto en España, los próximos 20 y 21 de Noviembre se celebrará en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la II Conferencia EUROPLAN titulada “¿Cómo se encuentra España en el Marco Europeo en materia de Enfermedades Raras?” para recoger las conclusiones que se han acordado en los distintos grupos de trabajo.