Festival solidario contra el síndrome de Tourette

Buenos días!!

Hace unos días os explicábamos el síndrome de Tourette. Si recordamos, es una enfermedad neurológica que afecta a 5 de cada 10.000 personas. Se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos, tics, espasmos... No se sabe que es lo que causa este síndrome, y de momento no existe cura.

Ayer, se presentó en Euskadi el Festival Solidario Afestta, organizado para recaudar fondos que irán destinados a la Asociación de Familias de Euskadi de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Este festival se celebrará el sábado días 23 a partir de las 17.00 horas en el Centro Cultural Niessen. La entrada tendrá un precio de 5 euros, y contará con distintas actuaciones de música y baile, y con la presencia de Ane Pirata, muy conocida en la villa, así como demás grupos conocidos.

La asociación Afestta que creó con el fin de apoyar a estos enfermos con síndrome de Tourette, y reúne a 15 familias de todo Euskadi. Los fondos que se recauden servirán para la divulgación del síndrome y para terapias psicológicas de los pacientes.

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Una carrera por la vida

Este año se realizará una de las carreras más extrañas y con mayor importancia a nivel nacional. En este caso no habrá un ganador sino muchos y su premio no será un trofeo o una estatuilla. Los participante tendrá que correr 400 km que separan el hospital de La Paz en Madrid y La Fe en Valencia.

Como dijimos anteriormente los ganadores no serán algunos de los participantes que durante el 6 días van a cruzar una parte de España, no. Ellos simplemente van a causar una gran expectación, atrayendo a gente que irá a verlos. Con todo el dinero recaudado por esta carrera se entregará al Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) adscrito al Hospital Universitario de La Paz de Madrid. Y así será como recibirán el premio los niños, ya que se investigará sobre las malformaciones vasculares del sistema nervioso central.

Dentro de 2 días terminará este ultrafondo solidario y mucho niños estarán deseando que llegue el momento de tener más información y medios sobre su enfermedad.

Si desea saber más sobre esta carrera:

• http://ultrafondosolidario.com/los-inicios.php
• http://laredcomarcal.com/not/14799/manana_llegan_a_requena_los_participantes_del_ultrafondo_solidario/

Proyecto solidario IMAGINARIUM

Buenos días!
Hace 2 días Imaginarium ha creado el proyecto solidario KicoNico Red para apoyar a los niños con microtía y a sus familiares con el objetivo de dar a conocer de una forma delicada esta malformación.
Por cada KicoNico Red que se compre, la marca española donará cinco euros a la Asociación de microtía España y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La Asociación microtía España destinará los fondos recaudados a promover proyectos y encuentros de familias con microtía para mejorar su información, atención y orientación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará la recaudación al proyecto "Creando Redes de Esperanza", con el que ayuda a las familias a través de las entidades y asociaciones de pacientes a mejorar la calidad de vida de los enfermos y su entorno familiar.

Así para concienciar a los niños Imaginarium ha lanzado un nuevo modelo del personaje KicoNico con una cabeza grande, un remiendo en el brazo y una oreja más grande que la otra.

La microtía es una malformación congénita del pabellón auricular y el oído medio que se detecta al nacer en 1 de cada 6.000 nacimientos. Existen cuatros grados de microtía desde una oreja pequeña a la que le faltan algunas partes hasta la ausencia total desta.
La mayoría de las veces no se sabe qué es lo que causa la formación anormal de la oreja ya que es un evento espontáneo y puede ser producida en parte por una coincidencia de factores ambientales y rasgos hereditarios y no por una alteración cromosómica.

Más información:

http://www.europapress.es/epsocial/rsc/noticia-imaginarium-crea-proyecto-solidario-kiconico-red-apoyar-ninos-microtia-otras-enfermedades-raras-20141112164223.html

http://microtia.es/