jueves, 13 de noviembre de 2014

La historia vista desde dentro

Hoy vamos a hablar como se vive desde dentro que un familiar muy cercano, como puede ser una hija sufra una enfermedad "rara". En este caso la afectada es una niña, y sufre el Síndrome de Rett. Sus padres nos narran como fue el momento en el que le diagnostican su enfermedad, y como afrontarla.

Cuando nació fue una niña completamente normal, la llevaron a la guardería, iba a clase, creció, aprendió a caminar... Todo como una persona completamente sana. Más adelante cuando la pequeña llevaba una vida normal, de repente un día dejó de saber como se caminaba como se hablaba, dejo de estar sana.

Esta enfermedad que sufre la mayoría de los casos son en niñas. Al igual que este caso en Guatemala estas pequeñas nacen y se desarrollan perfectamente, hasta que una vez cumplen los 2 o 3 años de edad sufren los primeros síntomas. Las principales afectaciones son sobre el deterioro de sus habilidades.

Si quieren saber todo sobre esta historia, lean la siguiente noticia:





"Un hogar fuera del hogar"

Buenas noches!!

Hoy os hablaré de Génesis, una niña de 7 años que sufre una parálisis cerebral, y en los últimos días ha sufrido una  neumonía, lo que obligó a permanecer ingresada en el Hospital Nacional de Niños. Ella es de muy lejos, de Liberia, e ir desde allí hasta el hospital suponía un gasto elevado para la familia, pero se pudieron alojar en una casa a unos pocos metros del médico. La casa fue construida gracias a lo recaudado a través de la compra de hamburguesas. Esta es la conocida Casa Ronald McDonald. 


Las casas Ronald McDonald ofrecen a los niños enfermos y a sus familiares una manera de poder estar juntos, cerca del hospital donde estos niños se tratan, para que se sientan cómodos y ayudados. Esto ayuda mucho al proceso de curación de los niños, ya que están junto a sus familias. Estas casas cuentan con un gran equipo que persigue una misión común, y que es crear programas que mejoren directamente la salud y el bienestar de los niños.

En España contamos con casas en Madrid, Valencia, Málaga y Barcelona.

Para más información sobre esta noticia o sobre la Casa Ronald McDonald:

TEATRO contra la anemia de Fanconi

El pasado miércoles 12 de noviembre la asociación española de anemia de fanconi represento la obra teatral "ultimo desembarco" de Fernando Savater con fin de recaudar fondos para nuevos tratamientos y como terapia para los miembros de esta asociación.

La anemia de Fanconi es una enfermedad genética hereditaria que se manifiesta en niños y puede ocasionar fallos en la médula ósea, anomalías en el desarrollo, leucemia y/o tumores sólidos, siendo los más comunes los ginecológicos y orales. Estas personas presentan defectos en el desarrollo como malformaciones en pulgares y brazos o manchas color café con leche en la piel.

El único tratamiento curativo existente en la actualidad es el trasplante de médula ósea a partir de un donante compatible, preferiblemente de un familiar.No obstante, las probabilidades de encontrar un donante histocompatible son pequeñas. 
En esta gráfica se muestra el número de donantes de médula ósea inscritos en el REDMO.
Además, la Asociación ha puesto en marcha una fila cero para que cualquier persona, con independencia de donde esté, pueda ayudar a través de donaciones destinadas al apoyo de las familias afectadas y a la investigación de nuevos tratamientos.

Toda esta campaña de sensibilización tiene como principales objetivos despertar la conciencia social sobre las necesidades médicas, sociales, educativas y profesionales de las personas afectadas por esta enfermedad. Así como recaudar fondos de cara a fomentar la investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos, sistemas de diagnóstico y monitorización de la enfermedad que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Más información: