La anemia de Fanconi es una enfermedad genética hereditaria que se manifiesta en niños y puede ocasionar fallos en la médula ósea, anomalías en el desarrollo, leucemia y/o tumores sólidos, siendo los más comunes los ginecológicos y orales. Estas personas presentan defectos en el desarrollo como malformaciones en pulgares y brazos o manchas color café con leche en la piel.
El único tratamiento curativo existente en la actualidad es el trasplante de médula ósea a partir de un donante compatible, preferiblemente de un familiar.No obstante, las probabilidades de encontrar un donante histocompatible son pequeñas.
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| En esta gráfica se muestra el número de donantes de médula ósea inscritos en el REDMO. |
Además, la Asociación ha puesto en marcha una fila cero para que cualquier persona, con independencia de donde esté, pueda ayudar a través de donaciones destinadas al apoyo de las familias afectadas y a la investigación de nuevos tratamientos.
Toda esta campaña de sensibilización tiene como principales objetivos despertar la conciencia social sobre las necesidades médicas, sociales, educativas y profesionales de las personas afectadas por esta enfermedad. Así como recaudar fondos de cara a fomentar la investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos, sistemas de diagnóstico y monitorización de la enfermedad que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Toda esta campaña de sensibilización tiene como principales objetivos despertar la conciencia social sobre las necesidades médicas, sociales, educativas y profesionales de las personas afectadas por esta enfermedad. Así como recaudar fondos de cara a fomentar la investigación en la búsqueda de nuevos tratamientos, sistemas de diagnóstico y monitorización de la enfermedad que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
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