Publicado el libro "ALAS DE MARIPOSA"

buenas noches!

Hoy Marisa López Soria y Javier Mariscal han publicado el libro "Alas de mariposa"que cuenta la historia de Nadia; una niña que padece una enfermedad genética degenerativa de las más raras del mundo, “Tricotiodistrofia” más conocida como 'Piel de reptil', que apenas padecen una veintena de personas en todo el planeta y que deteriora rápidamente su sistema nervioso.

Así este libro narra su historia destacando el video portagonizado en 2012 por más de 25 músicos españoles (Mala Rodríguez, Maldita Nerea, Russian Red…) los cuales colaboraron con ella grabando una versión de “All you need is love” de los Beatles, y gracias a esa campaña consiguieron recaudar el dinero necesario para la operación que alargó su vida en cinco o diez años.

Esta enfermedad degenerativa hace que la niña envejezca prematuramente, casi la mitad de sus células son las de una persona de 70 años. Por eso sufre cataratas o incluso alzheimer.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad, los médicos les aseguraron que no existía cura posible pero ellos vendieron todo lo que tenían y con los 700 mil euros que consiguieron se dedicaron a buscar a los mejores especialistas por todo el mundo.

De momento ha cumplido nueve años y lleva cinco operaciones en Estados Unidos.. Y cada una de esas operaciones en Houston nos han costado 87 mil euros. Pero han conseguido que se le desarrollen los pulmones y el corazón, que no le crecían.

Las investigaciones que le realizan a Nadia han permitido salvar a otros cuatro niños que nacieron con la misma enfermedad y que gracias a una mutación de los genes, a raíz de los de Nadia, se han salvado y podrán llevar una vida normal". Por eso la familia ha creado la Asociación Nadia Nerea para la la lucha contra la Tricotiodistrofia.

Más información:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/el-comic-en-rtvees/aguinaldo-nadia/2854889/

http://www.rtve.es/noticias/20141111/mariscal-ilustra-libro-alas-mariposa-contra-rara-enfermedad-infantil/1045785.shtml