Un aspecto importante, y que hay que tener muy presente, es que el desarrollo intelectual de las personas con enfermedad de Moebius raramente se encuentra afectado, por lo que su capacidad intelectual es normal.
El diagnóstico de esta enfermedad es un diagnóstico clínico, no apreciándose en ocasiones en los primeros meses de vida, ya que este se puede retrasar. En los primero años de vida, los signos y síntomas de esta enfermedad pueden hacer que se diagnostique la enfermedad de Moebius como otras enfermedades. Por ejemplo, estos niños muestran dificultad para la alimentación, inexspresividad facial y malformaciones asociadas que hacen que se los diagnostique "parálisis cerebral" o "retraso psicomotor". El mal dignóstico condicionará el manejo de estos niños, tratándolos como personas con deficiencia mental (que no la tienen) y retrasando su escolarización.
Existe una prueba, la electromiografía facial, que puede ayudar al diagnóstico de la enfermedad y que mostrará un patrón de afectación en el territorio inervado por el nervio facial. Por otra parte, el estudio cromosómico (el Cariotipo), suele ser normal, como muestra el estudio que se ha realizado en el Hospital de la Fe de Valencia. En otros estudios médicos realizados se identificaron anomalías cromosómicas, pero se cree que son casos excepcionales.
Por otra parte, este síndorme no tiene ningún tratamiento curativo, pero si existen diversos procesos que hacen que estos niños se intregren social y laboralmente y que no se vean afectados por esta enfermedad. Así, un cirujano canadiense, ha puesto a punto una intevención quirúrgica (operación de animación facial de Zuker), que consigue que estos niños logren movilizar una pequeña parte el músculo facial, les permite un mejor cierre labial e incluso que estos niños puedan sonrreír.
Aquí os dejo un artículo con un poco más de información que ha escrito A. Pérez Aytés del Hospital de la Fe de Valencian y experto en el tratamiento del síndrome de Moebius: http://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/sindrome_de_moebius.pdf
El Hospital de la Fe es referencia en este tipo de síndrome y que ha establecido una consulta gratuíta, con previa cita, para cualquier paciente con esta afectación. También, ha sido punto de partida de una vuelta al mundo que realizó el motero Manuel Rubio para dar a conocer el síndrome de Moebius.
Para quien esté interesado en este tour que se ha llevado a cabo y ha finalizado hace muy poco, os dejo el link de un blog que han realizado y donde os cuentan más de este tema: http://moebiusporelmundo.blogspot.com.es/
Gracias y espero que os haya gustado :)
Hola, Saludos cordiales,
ResponderEliminarGracias por publicar la información, me ha gustado mucho, tengo un hijo que nació con el sindrome y me satisface saber que hay personas interesadas en apoyarles de una forma desinteresada y sincera.
Vivir es más importante que morir. Incluso con menos esperanza o fortuna. Porque un perro vivo es mejor que un león muerto. Mi nombre es Jennifer García, tengo 69 años. Todo comenzó a fines del año 2018 cuando me diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica [ELA]. Me convertí en un niño que no hace más que depender de los demás para todo. Apenas muevo mis pies y mis manos. Mi hijo de bendita memoria, Anthony, que falleció el año pasado, intentó todo lo que pudo para verme de nuevo en pie, pero todo su esfuerzo parecía imposible. El médico dijo que tendré que vivir así durante los pocos meses que pasaré en la tierra. El pastor me dio esperanza y oraciones, pero llegó un momento en que perdí la fe debido a que mi salud se deterioró. Comencé a esperar la muerte a plazos, pero en un fatídico día cuando salí a la clínica para mi terapia normal, mi primer novio Stanley me vio en una silla de ruedas mientras mi hija me empujaba y vino con tanta expresión de decepción. su cara. Prometió realizar una investigación en Internet para descubrir si existe una cura alternativa. No se detuvo ante nada hasta que descubrió una publicación en la página de Google de Darren Kent testificando cómo se curó de la ELA gracias a los remedios herbales naturales del Dr. Sani. Lo contactamos a través de su Email y WhatsApp. Me dijo que tiene remedios curativos a base de hierbas para curar no solo la ELA, sino también otras enfermedades incurables pero de manejo. Creí o confiaba en él porque no me quedaba otra opción. Le envié dinero y me preparó su tónico de mezcla de hierbas, crema de hierbas y aceite curativo y me los envió. Me dio instrucciones que mi hija tomó en serio. Después de dos semanas de tratamiento, comencé a notar grandes cambios, como que podía hablar con claridad, comer, beber y mover mis manos y piernas gradualmente. La tercera y cuarta semana me curé. EL PUNTO CLAVE ES QUE PUEDO HACER LAS COSAS AHORA SIN NECESITAR APOYO O ERROR A NADIE. Sani nunca me pidió que lo publicitara, pero creo que es lo que debería hacer para hacer de nuestro mundo un mundo favorable y libre de enfermedades. Compartir es demostrar interés. Puede contactarlo hoy por correo electrónico: perfectherbalcure@gmail.com o llamar a su teléfono; +2348118184266. Amo tanto a este Dr. Sani Hassan porque le debo mi vida. Es tan amable y educado, gracias por vernos.
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