La Diputación de Alicante y once entidades dan continuidad al piso de acogida para niños enfermos saharauis.

Buenas noches!

Esta mañana la Diputación de Alicante ha recogida la firma del protocolo de colaboración entre representantes de doce organismos de la provincia para fomentar el programa de desplazamiento de menores saharauis procedentes de campamentos de refugiados de Argelia por razones de salud, a una casa de acogida. Han sido en total 13 menores con diferentes patologías los que han ido a esa casa. 

La Diputación de Alicante colabora desde el año 2001 en el mantenimiento de la casa de acogida para los niños saharauis,  que aportará 11.500 euros este año para impulsar la propuesta. 

Esta iniciativa cuenta con la colaboración de muchas entidades, como el Ayuntamiento de Alicante, Cáritas, Cruz Roja Alicante, Delegación Saharaui en Alicante... Dar al Karama es una asociación sin ánimo de lucro que contribuye a paliar las enfermedades que afectan a los niños saharauis y realiza campañas de recogida de alimentos, de material escolar...además de sensibilizar y difundir a la sociedad sobre esta problemática. También se ocuparán del funcionamiento y mantenimiento de la casa de acogida.

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Publicado el libro "ALAS DE MARIPOSA"

buenas noches!

Hoy Marisa López Soria y Javier Mariscal han publicado el libro "Alas de mariposa"que cuenta la historia de Nadia; una niña que padece una enfermedad genética degenerativa de las más raras del mundo, “Tricotiodistrofia” más conocida como 'Piel de reptil', que apenas padecen una veintena de personas en todo el planeta y que deteriora rápidamente su sistema nervioso.

Así este libro narra su historia destacando el video portagonizado en 2012 por más de 25 músicos españoles (Mala Rodríguez, Maldita Nerea, Russian Red…) los cuales colaboraron con ella grabando una versión de “All you need is love” de los Beatles, y gracias a esa campaña consiguieron recaudar el dinero necesario para la operación que alargó su vida en cinco o diez años.

Esta enfermedad degenerativa hace que la niña envejezca prematuramente, casi la mitad de sus células son las de una persona de 70 años. Por eso sufre cataratas o incluso alzheimer.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad, los médicos les aseguraron que no existía cura posible pero ellos vendieron todo lo que tenían y con los 700 mil euros que consiguieron se dedicaron a buscar a los mejores especialistas por todo el mundo.

De momento ha cumplido nueve años y lleva cinco operaciones en Estados Unidos.. Y cada una de esas operaciones en Houston nos han costado 87 mil euros. Pero han conseguido que se le desarrollen los pulmones y el corazón, que no le crecían.

Las investigaciones que le realizan a Nadia han permitido salvar a otros cuatro niños que nacieron con la misma enfermedad y que gracias a una mutación de los genes, a raíz de los de Nadia, se han salvado y podrán llevar una vida normal". Por eso la familia ha creado la Asociación Nadia Nerea para la la lucha contra la Tricotiodistrofia.

Más información:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/el-comic-en-rtvees/aguinaldo-nadia/2854889/

http://www.rtve.es/noticias/20141111/mariscal-ilustra-libro-alas-mariposa-contra-rara-enfermedad-infantil/1045785.shtml

"Guarda el tapón, estás salvando vidas"

Si hacéis memoria ayer hablamos de un niño llamado Cristian que necesitaba con urgencia una operación para sobrevivir, sus padres para costearla han decidido emprender una campaña de recogida de tapones. Estos padres no son los únicos, existen decenas de iniciativas como estas en España ahora mismo.

Todo el mundo cuando ve por primer vez los carteles pidiendo tapones de plástico para salvar a un niño no entiende que pueden hacer unos simples tapones para salvar a los pequeños.Pues hoy en esta entrada vamos a explicar lo que la tapa de una botella de agua puede significar.

Grandes multinacionales se dedican a lavar y fundir todo este plástico para lograr así producir una materia prima conocida como Granza, que se utiliza para fabricar envases y muchas más cosas. Pues bien, estas familias son capaces de recolectar toneladas de tapones y plástico que tienen justo los materiales necesarios para producir la materia prima. Una vez son recolectados los vendes a las multinacionales, que hacen un gran negocio, y con el dinero obtenido pueden superar los costes de los diferentes tratamientos de los niños.

La próxima vez que termine una botella de agua: 

GUARDA EL TAPÓN, ESTÁS SALVANDO VIDAS.

Para más información:

• http://www.elmundo.es/andalucia/2014/02/15/52fe5ed922601d68678b458d.html
• http://www.consumer.es/web/es/medio_ambiente/urbano/2013/10/09/218226.php

La reina Letizia clausura en Portugal el congreso de Enfermedades Raras.

Buenos días!!

El pasado 7 de Noviembre la reina Letizia clausuró en Portugal el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras. Letizia fue recibida en la Casa Dos Marcos, el primer centro europeo especializado en estas dolencias. Se calcula que en Portugal existen entre el 6% y 8% de la población con estas dolencias.

Durante la visita de la reina agradeció al personal sanitario su trabajo: "Agradezco la valiosísima labor de las asociaciones de las enfermedades raras. Son ellas quienes, en primera instancia, acogen y atienden a las familias buscando respuestas y ayuda. No debemos olvidar que en Iberoamérica hay 35 millones de personas con alguna patología de baja prevalencia".

La esposa del presidente de Portugal, María Cavaco, quien recibió a la reina, pidió que se realice un patrón de prevalencia, ya que ni la OMS lo tiene, para clasificar todas las enfermedades raras, lo que serviría para conocer cuántas existen y su dimensión.

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ATRESIA PULMONAR

Buenos días, como ha comentado mi compañera Cristian, un niño que sufre una cardiopatía congénita sin tronco pulmonar y con deficiencias en la comunicación interventricular quiere operarse.

http://www.diariodecadiz.es/article/provincia/1895975/cristian/quiere/operarse.html

Esta enfermedad rara en España es una forma de cardiopatía que ocurre desde el nacimiento (cardiopatía congénita) en la cual la válvula pulmonar no se forma de manera apropiada. La válvula pulmonar es una abertura en el lado derecho del corazón que regula el flujo de sangre desde el ventrículo derecho hacia los pulmones.

Se forma una capa sólida de tejido lo que implica el bloqueo completo de la válvula pulmonar y este bloqueo impide el flujo de sangre a los pulmones. Debido a esta falta de sangre la válvula pulmonar y la válvula tricúspide son anormalmente pequeñas. La causa genética es desconocida. Es poco frecuente ya que ocurre en alrededor de 4-6 casos por cada 100.000 nacidos vivos.

Las causas de los defectos congénitos del corazón se desconocen pero hay algunas condiciones médicas que se han encontrado para aumentar el riesgo de tener un bebé con un defecto del corazón, como son:

• enfermedad cardíaca congénita en la madre, padre, hermano, o hermana del bebé.
• una madre diabética.
• uso de drogas o alcohol.
• prescripciones contrarias durante el embarazo.

Más información:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001091.htm

http://centrodeartigo.com/articulos-de-todos-los-temas/article_33711.html

Cristian quiere operarse

Hoy vamos a hablar de Cristian, un niño de 8 años que sufre una grave cardiopatía congénita sin tronco pulmonar y con deficiencias en la comunicación interventricular. Esta enfermedad se le diagnostico a los 6 meses de vida, y desde ese momento el pequeño ha sufrido 6 operaciones, diversos cambios de hospital, un sin fin de pruebas...

Tras pasar por los mejores médicos de España le han ofrecido a sus padres su posible salvación. Esta puede realizarse de dos maneras, o mas bien dicho en dos sitios. La primera de ellas le ofrece a Cristian un 10% de posibilidades de salir adelante, la segunda por contra llega hasta el 90%. Hasta ahí todo es muy fácil, todo padre que se encuentre ne esta situación decidiría la segunda opción si lugar a dudas. Esa misma situación tomaron Domingo y Sonia, padres del pequeño, hace dos años; pero Cristian aún no ha sido operado.

Esta segunda opción conlleva tener que trasladarse hasta Boston, donde la operación asciende hasta los 60.000 euros, y cada día que pase allí ingresado Cristian hay que sumarle 3.000 euros; a mayores habría que sumarle los gastos del traslado y un sin fin de cosas a las que los padres no pueden hacer frente.

Esta familia como muchas otras han decidido recurrir a las tan conocidas recogidas de tapones, que hablaremos de ellas el próximo día; y no solo eso sino que han piden a cualquier persona que pueda ayudarles, que por favor lo haga.

Para más infomración:

http://www.diariodecadiz.es/article/provincia/1895975/cristian/quiere/operarse.html

Todos nos sumamos por ellos

Hoy día 9 de Noviembre de 2014 más personas se han sumado a el amplio grupo de personas que apoyan cada día a personas que están afectadas por las enfermedades raras.

Son muchos los padres, y no solo ellos sino todos los familiares, que no tienen tiempo de realizar sus actividades diarias ya que la mayoría del tiempo lo dedican a cuidar de los enfermos. No son solo las actividades personal de cada uno de los familiares que se encargan de los afectados por la enfermedad rara.

Hoy Jesús, como otras 20 personas han cuidado durante 24 horas de los enfermos, mientras sus familiares podían dedicar un momento a informarse sobre que es lo que les sucede a los familiares.

A continuación podréis observar algunas de las actividades que realizar los voluntarios con los pequeños afectados:

http://www.elmundo.es/madrid/2014/11/09/545fc47d268e3e6f1c8b457b.html